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第51 章 心臟遺傳病

  寧寧是在幼兒園的滑梯上出的事。

  下午三點四十分,大班的戶外活動剛過半。寧寧從滑梯上滑下來,站起來,走了兩步,忽然蹲下了。

  老師以為她在繫鞋帶,走過去才發現她臉色慘白,嘴唇發紫,小手捂著胸口。

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  老師蹲下來問她怎麼了,她抬起頭,眼睛已經對不準焦了,嘴裡含糊地說了兩個字:「爸爸。」然後整個人往前栽,額頭磕在塑膠地面上,發出悶悶的一聲響。

  周圍的小朋友圍過來,有人叫,有人哭,有人跑去喊老師。寧寧躺在地上,瞳孔往上翻,呼吸急促,胸口的起伏像被什麼東西壓住了。

  救護車十五分鐘後到的。急救人員做了心電圖,在車上就給兒童醫院心內科打了電話。心電圖紙上那條蜿蜒的線,在幾個關鍵的位置出現了不該出現的棘波——epsilon波。隨車醫生在報告裡寫了四個字:「疑似ARVC。」

  兒童醫院心內科的程主任看完心電圖和心肌酶結果,當天就把孩子收進了病房。他對蔣西行說:「致心律失常性右心室心肌病,英文縮寫ARVC。這個病在6到8歲的孩子裡不算極罕見,但特別容易漏診。

  早期可以完全沒有症狀,心臟結構也看不出明顯異常,常規體檢、普通心超都可能漏過去。等到孩子運動量大了,心臟負荷加重了,才會突然出現暈厥、室性心動過速。最危險的是,第一次發作可能就是猝死。」

  程主任把寧寧的心超圖像調出來,指給蔣西行看右心室游離壁那一塊微弱的運動異常。他說蔣先生你很幸運,孩子是在幼兒園倒下的,老師第一時間做了急救體位,救護車來得也快。很多孩子沒有這麼幸運。

  蔣西行坐在辦公室里,膝蓋上放著寧寧的粉色小書包。書包的拉鏈上掛著一個毛絨兔子,耳朵磨禿了。

  他的手指搭在兔子上,沒有動。程主任還在說,說了預後,說了治療方案,說了需要避免劇烈運動,說了可能需要長期服藥,說到了青少年期病情進展快的話要考慮植入除顫器。

  蔣西行聽進去了,也記下了,但他的目光一直落在那隻禿了耳朵的兔子上。

  寧寧轉到住院部以後,蔣西行在病房外面的走廊里坐了很久。住院須知上寫著陪護要求,床頭卡上寫著診斷,護士站的白板上寫著「ARVC,完善基因檢測」。他的微信里多了好幾個群——兒童醫院ARVC醫患群、遺傳諮詢群、心臟康復群。他翻了幾條,退出來,給沈知意發了消息。

  不是打電話,是發消息。他把寧寧的心超報告和程主任的初步診斷截圖一起發了過去,知意沒想到,寧寧這么小會得這個病。

  沈知意在德國那頭看到消息的時候,是當地的上午。她正在實驗室,手機上跳出蔣西行的消息。她放大了截圖,看了心電圖上的epsilon波,看了右心室游離壁的影像,又看了寧寧的年齡。

  她放下移液器,走到窗邊,打了一通電話,是打給莫離。莫離是她大學時期的師姐,比她高兩屆,本科畢業後就進了兒童醫院的小兒心內科。

  在國內,專門做兒童心肌病的醫生屈指可數,莫離是其中之一。

  她的門診量不大——兒童ARVC太少了,少到她一年也遇不到幾個。

  但她每遇到一個,都會寫成病例報告,把診斷思路和治療方案整理出來,發在專業期刊上。沈知意出國前,她們一起吃過一頓飯。

  莫離當時正在寫一篇關於兒童ARVC早期診斷的綜述,對沈知意說了句那時沈知意沒太聽懂的話:「這個病在小孩身上,比大人狡猾得多。」

  電話接通了。沈知意把寧寧的基本情況、心電圖特徵、心超表現,在最短的篇幅里說清楚了。

  莫離在電話那頭聽完,沉默了幾秒,只說了一句話:「讓她過來。明天上午我在門診。

  掛了莫離的電話,沈知意才給蔣西行回了一條語音。

  「西行哥,我不做兒童心臟。我給你推一個人,莫離,我師姐。現在國內兒童醫院小兒心內科。她比我懂寧寧的病。我已經跟她說了,你直接帶寧寧去找她。」

  蔣西行聽完語音,沒有立刻回。他靠在走廊的塑料椅子上,頭頂的白熾燈嗡嗡地響。他把那條語音又聽了一遍,然後給沈知意回了一句:「好。謝謝。」發出去以後,他盯著屏幕看了一會兒,忽然想起很久以前——沈知意嫁給蔣亦安的那年春節,寧寧還不到兩歲,被爺爺抱在懷裡。

  沈知意蹲下來,伸手摸了摸寧寧的臉,說了句「鼻子像你」。那大概是沈知意和寧寧之間最近的一次距離。後來她出國了,離婚了,和這個家斷了。寧寧偶爾在視頻里喊「嬸嬸」,那邊沒有人應答。

  第二天上午,蔣西行帶著寧寧去了兒童醫院。莫離的門診在五樓,走廊里坐著很多家長和小孩。有的孩子在玩玩具,有的孩子戴著口罩靠在媽媽懷裡,有的孩子頭上扎著留置針,手上還貼著膠布。莫離的門診叫號很慢,因為每個患兒她都要看很久。

  輪到寧寧的時候,莫離從屏幕後面抬起頭來。三十多歲的女人,短髮,不化妝,白大褂下面穿著一件深藍色的毛衣。她站起來,走到寧寧面前蹲下來,平視著這個六歲的孩子。「你叫寧寧?」寧寧點了點頭。「我看看你的手指好不好?伸出來。」寧寧把手指伸出來,小小的,指甲蓋上有貼紙的痕跡。莫離把手指翻過來看了掌紋,又用小手電照了照她的眼睛。

  然後她站起來,對蔣西行說:「確診是ARVC。程主任的判斷沒有錯。我先開藥,把心率控制下來。然後做基因檢測。」

  住院手續辦完以後,寧寧換上了藍白條紋的病號服,坐在病床上畫畫。蔣西行站在走廊里,給沈知意發了一條消息:「見到莫醫生了。她很專業。謝謝。」發完以後,他把自己手機里的寧寧照片翻出來——滑梯上那個扎著小揪揪、笑得露出缺了一顆門牙的小姑娘,和現在病床上那個穿著寬鬆病號服、乖乖伸出手讓護士扎針的小姑娘,是同一個人,又好像不是。

  窗口的護士在叫家屬簽字。他收起手機,走進病房。寧寧舉著畫給他看,畫上是四個人——爸爸、爺爺、叔叔,還有一個長頭髮的女人,沒有畫臉。

  「這個是誰?」蔣西行問。「小嬸嬸。」寧寧說,「她上次救了爺爺,這次會來救我嗎?」

  蔣西行摸了摸她的頭,說:「會的。」